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“我觉得我们依然可用我的‘掩耳盗铃’‘视而不见’‘自欺欺人’来面对疾病”。这是先锋派作家马原与“人物”杂志交流过程中表达的观点。
3月22日“人物”杂志微信公众号刊登《城堡里的马原》一文：马原的儿子马格在2018年和2021年先后被确诊为二尖瓣闭锁不全和马凡综合征，2022年6月1日在家中发病离世。该文随后在网络上引爆舆论，矛头直指马原，认为是他的偏执、傲慢与无知害死了自己13岁的儿子。
马格的离世并非毫无征兆，他从小就出现了心动过速、心慌气短、体力不足、胸骨凸起等疾病症状，但马原执拗地认为，疾病不需要治，在儿子被诊断出二尖瓣闭锁不全后，马原拒绝了医生给出的微创手术治疗建议，“心脏怎么能动？不能动的除了心脏，还有脑。”
2012年，马原搬离城市隐居云南，他在当地南糯山上搭建了一个2000平米的“城堡式”建筑，坚信“自然的力量”，3岁的马格也因此带着隐疾过上了离群索居的生活，时断时续上着学，几乎没有接受任何的医疗护理。
哈尔滨市儿童医院胸普脑外科副主任医师李清晨对“医学界”表示，对于从小有隐疾征兆的孩子，更应该尽量住在就医便利的环境下，马原有一定的经济实力，却带孩子搬离城市。若非如此，在现代医学的帮助下，马格本可有相对完整的人生。
2020年4月，马原和儿子马格在阅读。（图片来源@马原）
治不好的疾病？
关于马格的疾病和离世，马原在访谈中认为，“治不好”“马格没出意外，没有伤痛，他就是寿数到了”。
事实上，马凡综合征（MFS）患者是否接受妥善治疗、监测与照护，将有着迥然不同的人生结局。首都医科大学附属北京安贞医院成人心脏外科医学中心主任朱俊明教授对“医学界”表示：“如果保证积极正确的疾病管理，能够明显改善马凡综合征患者的预期寿命，但如果延误诊疗，甚至拒绝就医，心血管病情不断加重，会时刻面临死亡的风险。”
MFS是基因异常导致的结缔组织病，主要累及心血管系统、眼和骨骼，患者普遍有着瘦高身材，手指细长呈蜘蛛指（趾）样，常见症状有主动脉根部扩张、晶状体异位、脊柱侧弯等。
因马凡综合征而猝然离世的，不只有马格。
MFS患者常常有过人的身高，因而许多人在不知晓患病的情况下，成为了篮球、排球运动员。
然而，主动脉夹层破裂和心衰，是悬在MFS患者头上的达摩克利斯之剑，有资料称，这一群体95％的死亡源于心血管系统。在逝者的名单上，有着多位国内外运动健将。例如，美国排球名将海曼，是上世纪80年代与郎平齐名的主攻手，1986年因MFS猝死赛场，年仅31岁。
朱俊明向“医学界”强调：“是否有必要手术和年龄关系不大，一般来讲，马凡综合征的心血管症状较少在儿童阶段出现，如果在少年时期就发病，说明心血管病变情况更严重，更需要针对性处理，不论是微创、开胸手术，有必要都需要及时进行。”
如果能够及时诊断、进行干预，MFS患者可以享有平凡而正常的生活。朱俊明表示，MFS群体平时需要限制剧烈运动，必要时可服用一些减慢心率的药物，延缓病情进展；特别重要的是，一定要定期复查，监测心血管状态，“建议每年至少进行一次心脏超声检查，如有病情急剧加重现象，要半年检查一次。”
当MFS患者的主动脉直径≥50mm时，需积极进行预防性置换手术。手术治疗越早，越能有效避免血管破裂、心力衰竭等急危重后果。
佳宇是一名身高2米的马凡综合征患者，已经历过三次手术。朱俊明形容，“从左心室出口的主动脉瓣膜，到主动脉和主要分支，都用人工瓣膜和人工血管替换过了，也消除了动脉血管撕裂的风险。”安静的时候，佳宇能听到自己机械瓣膜振动的声音。
最凶险的时刻，发生在大三的一晚，佳宇从后背到前胸突发剧烈疼痛，“感觉像刀在后背上猛划一样”，舍友迅速将他送到医院急诊，发现高压已到了220mmHg，确诊为主动脉夹层，一夜之间被下了两次病危。幸好在降压治疗后，佳宇暂时脱离危险，最终历经了12个小时的全胸腹主动脉替换术治疗，重获新生。
现在，佳宇在北京从事着公益服务工作，同时也是一名乐队的贝斯手。“我们的手指比较长，对弹贝斯来说，还真比一般人有优势。”
“反现代医学”
李清晨认为，马原的行为在本质上属于“反现代医学”。
不仅仅是对待儿子疾病的态度，“人物”在文章中提到，早在2006年，马原自己就长了一个6公分大小的肿瘤，但他放弃了第二、三次的穿刺检查，认为留着悬念，自己充其量只是个肺癌疑似患者。
西北师大甘肃省心理与行为重点实验室杨晓莉等人在《“讳疾忌医”：健康信息回避的影响因素与理论解释》一文中，将类似现象定义为“个体有意识地防止，或延迟获取可利用的健康信息的行为”，称人们总是以自己对事物所持有的信念来指导行为，当健康信息与自身健康认知冲突时，会通过回避来保护自己的信念。
尽管马原对疾病的心态有迹可循，但李清晨认为，成年人是有健康选择权的自由，哪怕是消极的，但不应该将这种理念付诸在不具备选择能力、未成年的孩子身上，
在网上，舆论将马原的行为归结为“文青式”的自我与傲慢，他把自己闭关在“世外桃源”中，并认为这也是对近亲有益的生活方式，以爱之名行控制之实。他的自私还剥夺了孩子生存的权利，超过了自由的伦理边界。
李清晨进一步分析，马原对现代医学近乎愚昧的认知，也导致了最终悲剧的产生。“对于手术，他认为心脏不能‘动’，‘脑子’不能动，完全不了解现代医学和生命科学的发展。”
以癌症为例，2015年发布的一项研究发现，人们对癌症的宿命论信念、预防和治疗癌症的不确定性等，与更大程度的回避癌症风险信息相对应。“而这种信念会在后续接收到类似信息时得到强化，加剧个体后续行为中的偏见，从而导致回避的恶性循环。”上述论文称。
这也和马原的情况极为相似。马原崇尚“自然的力量”，认为肺部的肿瘤可能是“坏水”带来的，拒绝医疗干预后，他离开上海前往海南“换水”。由于肿瘤没有进一步恶化，他更加坚信了自己健康选择，在儿子出现不适症状的频率越来越高时，他一再反对检查和手术。
马原拒绝接纳与疾病相关的现代医学信息，依靠自我的经验主义处理儿子的健康问题。2021年，马原由于自身身体情况恶化，“勉强”进了医院，被诊断为心衰，这次住院他见到了心脏手术的普遍性，观念才有些许改观，不再反对儿子住院接受治疗。
李清晨告诉“医学界”，相比其他罕见病，马凡综合征有非常明显的躯体特征，临床上并不容易漏诊和误诊，如果早期介入，定期随访，采取一系列对症处理方式，“像这么小的孩子，死亡完全可以避免。”
“在心脏外科，马凡综合征确实是一个比较棘手的疾病，并不是说通过几次手术就能解决的，只能说减轻症状，延长寿命。”李清晨说，“但现代医学能让患者的平均寿命达40岁、50岁，除了体力差，患者基本生存质量是可以得到保障的。”
同时，包括基因疗法等，现代医学飞速发展，对于一个仅仅13岁的孩子，有生之年有希望等到疾病治愈疗法的问世，他感叹，“（马格）这个结局，是无法接受的。”
是否涉及违法犯罪？
网上对于马原的争论，还涉及他的行为是否构成虐待儿童，违反未成年人保护法等一系列法律法规。
类似案例在海外也曾发生。2016年，英国《卫报》刊登《让他们死去：父母以基督的名义拒绝为孩子提供医疗帮助》，20岁的Mariah Walton出生时被诊断出卵圆孔未闭，但她的父母是原教旨主义摩门教徒，认为疾病可以通过信仰和祈祷的力量治愈。
Mariah Walton错过了扭转疾病的手术机会，直到18岁她都没有社会保险号或出生证明，在接受《卫报》采访时已经患上肺动脉高压，必须通过吸氧维持呼吸，“她可能很快就别无选择，只能进行极其危险的心脏和肺移植。”文章称，Mariah Walton所在的美国爱达荷州对宗教信徒的医疗选择有“免起诉权”，2002年至2011年间，当地信徒的儿童死亡率也是该地区平均水平的10倍。
而在附近的俄勒冈州，这种行为就可能涉及“医疗疏忽”——2011 年，俄勒冈州一对夫妇被判有刑事虐待罪，法院下令对他们对女儿进行治疗，因为她患有可能致盲的疾病。同一年，另一对夫妇被判二级过失杀人罪，他们刚出生孩子死于本可以治疗的简单感染。
我国也在《刑法》的“虐待罪”中提到，包括对家庭共同成员的“有病不给治疗”。但医法汇创始人张勇律师对“医学界”表示，仅凭现有的公开资料，马原的行为尚难构成犯罪。
“虐待罪”规定，必须是情节恶劣，罪与非罪的界限在于虐待的动机是否卑鄙、手段是否凶残。张勇对“医学界”分析，“马原日常生活对孩子的抚养方式，明显达不到这一标准。抗拒就医是出于个人理念，他本人对自己也采取了相似的做法，并认为这是‘好’的，构不成主观虐待。”
2020年，教育部、卫健委等九部门还共同发布了《关于建立侵害未成年人案件强制报告制度的意见（试行）》，其中也包括严重侵害未成年人身心健康的情形，可向公安机关报案或举报。
但张勇表示，该条款多针对“是非明确”的案例，“比方说包括肿瘤等疾病，治疗可能只是延长生命，手术本身可能致死，还涉及到巨额医疗费用，这种情况下拒绝治疗，难以划定为‘严重侵害未成年人身体健康’。”
马凡综合征也是如此，由于它并不属于致命急症、其健康危害在于会产生多种并发症，对应的包括心脏手术等治疗也存在风险，“此时，若孩子还能正常生活，监护人行使医疗选择权进行‘保守治疗’，包括使用中医等替代医学方式，并没有清晰的标准去界定对错。”张勇说。
包括居委会等是否应该对类似马原的案例进行劝导，或上报相关部门，张勇分析，由于医学本身极其复杂，有的家庭把一些隐疾归结为‘身体不好’，或者认为保守治疗、生活调理等有效，基层部门也难以介入，同时缺乏积极性。
“我国现有的法律无法做到事无巨细，同时打击面太广也会造成很多问题。”张勇说，“国外的案例在我国没有参照性，刑法不能矫枉过正，我国刑法对家庭成员之间因法定抚养关系不履行，或者履行不当造成人身损害的入刑，非常慎重。类似马原的情况，可能还是得通过积极的健康宣教和社会保障，让家长参与到现代医学对疾病的干预。”
李清晨则对“医学界”表示，目前孩子是否接受治疗，决定权主要在家长，但未来是不是可以建立一个评分标准，“比如按照疾病进行打分，达到一定程度就应该积极治疗。如果此时家长主动放弃治疗，是不是可以追究刑事责任，否则如何保障儿童的健康权益？”
指导专家
李清晨 哈尔滨市儿童医院胸普脑外科副主任医师
朱俊明 首都医科大学附属北京安贞医院成人心脏外科医学中心主任
张 勇 医法汇创始人、医疗律师
参考文献：
1.Letting them die: parents refuse medical help for children in the name of Christ，https://www.theguardian.com/us-news/2016/apr/13/followers-of-christ-idaho-religious-sect-child-mortality-refusing-medical-help
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来源：医学界
责编：田栋梁
编辑：赵 静
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