“罕见病的共性是被看见得不够,而二类精神药品的特性,加剧了Dravet综合征的不被看见。” 二是罕见病用药存在很多个性化问题,但现有政策对此缺乏灵活性,缺少有效的协调机制和沟通渠道。对
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女儿确诊罕见病 母亲决定寻找解药 更新至 0 吉林 回复 34 倾世恋糖 孩子还那么小 4小时
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1、近日,网传“深圳一业主拆迁签约9栋楼约9000平补偿或超1亿”引发热议。 2、对此,宝龙街道工作人员回应称,这几天确实有业主签约了9栋楼。 本文到此讲解完毕了,希望对
早在6岁时,洛伦佐患上了一种叫ALD(肾上腺白质退化症)的罕见基因病,生命还剩下不到两年。洛伦佐的父母不肯放弃希望。没有医学基础的夫妇俩竟然亲自钻研医学,研制出了一种特殊
索尼娅和丈夫埃里克·米尼克尔（Eric Minikel）选择自己把握命运的方向：他们辞掉工作，分别从法律和城市规划专业转行，到哈佛大学攻读生物学博士，寻找这种绝症的解药。他们的故事
