1
我是脆皮。
这是我最近看过的最特殊的一场直播。
主人公或许你压根不认识。
他叫蔡磊。
京东副总裁蔡磊；
或者你还可以叫他：渐冻症患者蔡磊。
9月21日，他开启了人生中的首场直播。
在这2个小时的直播里，共有7259位观众进入直播间，一共卖出79669.66元的商品，有14.4%的用户都下了单。
在满屏百万、千万销售额的直播间里，这似乎算不上什么。
但如果你点进去看一会儿，就会发现。
这个在镜头前努力强撑的男人，说话都费劲，推眼镜都需要别人帮忙。
你很难想象这样一个人，三年前还是商业圈子里叱咤风云的大佬，帮助着公司投资、融资、上市。
而如今的他，已经失去了生活自理能力，连拿起手机打字都不可能，双腿、脖子的肌肉也正在萎缩……
但这样的他，却坐在镜头前，强撑着身子直播。
确实是为了赚钱。
只不过是为了多赚点钱，继续投身渐冻症新药研究……
这两年多，为了攻克渐冻症，他卖掉了股票、挂出了房子，基本花光了所有积蓄投入新药研发，还不顾健康到处奔波融资。
所有人都在说蔡磊真“傻”。
竭尽财力，透支生命，去做一件看起来不会有结果的事。
值得吗？真的值得吗？
2
蔡磊身上有很多标签。
但在三年前，或许很统一：他是一个成功的人。
毕业于中央财经大学的他，毕业就进了税务机关。
下海后，先后在三星集团中国总部任税务经理；在安利、万科担任税务经理、集团总税务师。
互联网兴起时，他去了京东任副总裁，帮助京东开出了国内第一张电子发票，被称为国内“电子发票第一人”。
甚至，媒体一度称他为“刘强东背后的男人”。
年薪优厚，身价过亿，家庭美满，名利双收。
做到这些，他才41岁。
但人生就是如此不可预测。
就在他最意气风发的这一年，他被检查出了渐冻症。
这是一个残酷的疾病。
说白了得了就是在“等死”。
因为你会在大脑极其清醒的情况下，眼睁睁的看着自己一点点的失去运动能力、自主进食能力、呼吸能力……就这样慢慢的离开。
一开始，一贯不服输的蔡磊根本没有真切的感受。
确诊的那一天，他从医院出来直接赶着去和合作方洽谈。
住院之后，他在病床上处理工作，把员工叫到病房里开会。
他似乎是在用工作逃避现状，每天工作十几个小时，拼尽全力的证明“我蔡磊，还能干大事！”
然而夜深人静，同房间的病友将他拉回了现实。
因为害怕自己打呼吵到他，他等着蔡磊睡着后，自己再睡。
这是一件极小的事，但对蔡磊触动极深。
为什么命运如此不公？
好人为什么没有好报？
他们做错了什么？
勤勤恳恳、与人为善、努力生活，却饱受疾病折磨。
他们的家人们又做错了什么？
满怀希望、散尽家财、到处寻医问药、却怎么也留不住爱的人。
看到这些善良的人，一个个站在死亡的边缘，一向强硬的蔡磊心如刀割。
他开始反问自己：
“你不是挺牛的吗，你为什么连自己的命，连身边朋友的命都救不了呢？”
“为什么你不能把全世界的资源整合过来，把他们全给救活了？”
就这样，蔡磊近乎执念的决定要做一些疯狂的事。
他觉得自己是“天选之子”，他要将科学家、医生、药企、病人、投资人相互串联起来。
他要为病友，也为自己，研究出能治愈渐冻症的药来！
他这么想，也这么行动起来。
然而，在蔡磊抖音的评论区里。
我看到了太多留言，都在说“你太傻了”。
确实，蔡磊你真“傻”。
那可是渐冻症啊！
位列于五大癌症之首的它，绝大多数病人会在确诊后的3至5年内死亡。全世界砸了几百亿美金研究了上百年，至今仍拿它毫无办法。
所以何必呢？
把钱留给妻子孩子，趁着还能动多陪陪家人、享受最后时光不好吗？
蔡磊你真“傻”。
你有那么多的钱吗？
一款新药的研发平均需要10年和10亿资金。
而如今你一个团队 30多人，一年工资开支就超过千万，一个基因药物的实验就需花费约 5000万元……
还不说，研发失败概率极大，这就是等同在往无底洞里砸钱。
你确实有钱，卖了股票、挂了房子，如今又直播带货……
可那些钱在这个无底洞面前，又算得了什么呢？
你说我有人脉有资源，我可以去融资。
蔡磊你真“傻”。
你怎么会觉得别人会陪你一起赌呢？
你看两年多了，基本上国内能找到的投资者、企业家你都找了，正式路演的次数也不下两百次，不也几乎全军覆没？
没希望，没结果，没意义。
几乎所有人都异口同声这么说。
就连你的妻子，看着你不顾身体每天到处奔走时，都心疼得骂：你就是在为了一件没有任何意义、不可能成功的事自杀！
值得吗？
就连很多病友都不相信你，一次次的诋毁你，说你是骗子。
值得吗？
每天工作十几个小时，自己的病程都加速了。
值得吗？
你的生命可能只剩下三五年，你费尽心力可能自己都救不了自己。
值得吗？
蔡磊或许也问过自己无数遍。
但当看着病友一个个离去，看着他们望向他的那绝望的眼神时，
他觉得这可能就是宿命。
他决心做那个“傻子”。
为自己奔走，也为成千上万个病友奔走。
不管是千分之一还是十万分之一、亿万分之一，没有1也要创造1。
因为那是所有渐冻症患者生的希望！
不是想做救世主，只是想为病友也为自己。
从绝望中点燃，那一点点微弱的光。
3
如今的蔡磊办公室里，摆放着三尊孙悟空。
而这三尊雕像，也对应着蔡磊面对渐冻症的三个阶段。
第一个阶段：沉淀。
他的科研团队，每天以1000篇论文的阅读量推进，寻找一切有利于这个病的手段。
第二阶段：战斗。
他们发现瘫痪病人的神经再生技术，对解决渐冻症可能有帮助，于是他们拼尽全力，开发这条渐冻症治疗药物管线。
但蔡磊也知道，药物研究存在着极大的不确定性。
时间久到，他自己可能也等不到。
所以他努力的想要给后续研究者留下点什么。
当他知道病人的信息数据是临床研究的重要依据后，互联网出身的他，搭建了世界最大的民间渐冻症患者数据平台“渐愈互助之家”。
作为一个信息共享平台，这个平台已经聚集着上万名渐冻症患者，他们在这里求医问药、交流分享。
患者和医疗机构间的数据流通，越来越顺畅。
除了药物研究外，为了推进渐冻症的科学研究，专家们还需要很多脑组织样本。
面对着病例样本不足的问题，蔡磊想到的唯一办法就是——遗体捐赠。
今年年初，蔡磊开始推进人脑和脊髓组织的计划。
他带头捐献遗体和组织样本，现在已经有千余名渐冻症患者及患者家属积极响应。
这其中还有一个大家熟悉的人：武汉金银潭医院原院长张定宇。
面对死亡，他们决心将身体作为最后一颗子弹。
但他们的使命，并不会随着生命停止而结束。
蔡磊的遗嘱里，给每个亲人都规划好了保障。
他说他3岁的儿子，最大的愿望就是：能把爸爸的病治好。
他把儿子这句话录了下来。
除此之外，他还发起了4个关于渐冻症的公益基金。
以后，即使他离开了，也会持续为攻克渐冻症的研究提供资金。
如今他又开始了直播。
他给直播间起名为“破冰驿站”—— 攻克渐冻症的补给站。
他渴望在生命的最后，再为渐冻症研究多存点钱。
但我想他更渴望着：能有越来越多的人关注到这样一个群体，越来越多人投身于这个疾病的研究。
星星之火，可以燎原。
只要一直传承下去，只要每个绝望的人，都为这个疾病研究留有一点希望。
或许他等不到了，但总有人能等到吧？
就像凤凰网专访蔡磊和张定宇的纪录片，最后那段话说的那样：
也许有宿命吧
即使生命的终点就在不远处
我仍愿追寻比生命更长久的事物
光流转下去
宿命会有它完满的结局
4
我很喜欢尤金·奥尼尔写过的一句话：
我们生而破碎，用活着来修修补补。
人生本就不可预测。
纵使人生结局已定，我们也绝不屈服。
其实，很多重大科学突破，都是被一个遭受巨大痛苦的患者唤醒的。
就像路遥说的那样：
“在一个平凡的世界里，人要承受一定的痛苦和不安。但只要相信个体奋斗的力量，坚定地与生存搏斗，就能过上想要的生活。”
如今再问蔡磊：
竭尽财力，透支生命，去做一件可能看不到结果的事，真的值得吗？
他或许还是会回答那句值得。
因为这事，终究会有结果。
因为有些事，总要人来做。
就像器官捐赠处那句话，说的一样：
最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；
最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间。
因为自己淋过雨，所以总想替别人撑把伞。
用残缺的身体燃烧出的微弱之光。
会成为光，会成为炬。
向阳而生，逐光而行。
最后终将照亮远方。
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大家好，我是脆皮， 一枚新晋奶爸，创业公司高管。去过很多城市，也曾在路边练摊。现在只想和你说最真的话，持续成长，不断精进。
本文参考资料：凤凰网：蔡磊、张定宇决定捐赠遗体用于渐冻症研究
凤凰网：渐冻症患者、京东副总裁蔡磊：倒下前我要把药搞出来
央视新闻：【相对论】他是一名渐冻症患者，更是一块"疯狂的石头"
中国网财经：《了不起的你》第六期:「渐冻人」蔡磊:我想做些疯狂的事
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